심영희·한상진 교수부부의 생생한 투병·간병 이야기

극심한 근육 경련과 마비…‘기능성 이상운동증후군’

 

환자와 간병 가족에게 ‘위로와 용기’ 소생의 생명 빛 

 

 

▲  이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다.

 

● ‘환자와 간병 가족’…생생한 체험적 휴먼스토리

 

불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

 

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

 

이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다.

 

그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.

 

무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다.

 

이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다. 이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.

 

▲ 무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다.

 

● 가슴 속에 선명하게 새겨지는 ‘사랑’의 메시지

 

‘기능성 혹은 심인성 이상운동증후군’은 일반인에게는 아직 잘 알려지지 않은 병일뿐만 아니라 민감할 수도 있는 병이다. 치료 과정에서 가장 중요한 것은 환자가 진단을 받아들이는 것이다. 이 재활 과정은 길고 지난할 수밖에 없다. 아직도 끝나지 않은 이러한 고통스러운 과정을 가감 없이 기록한 이 책은 같은 병으로 망설이고 고생하는 많은 환자에게 큰 도움이 될 것이다.<서울대 병원 신경과 전범석교수>

 

이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 희귀한 병으로 극심한 고통을 받게 된 사회학자 심영희 교수 부부가 쓴 투병기다. 글쓴이가 겪은 몸과 마음의 고통이 손에 땀을 쥐게 할 정도로 생생하게 묘사되어 있다. 한상진 교수는 부인의 고통을 곁에서 바라보면서 자기중심의 삶에서 아내의 건강을 먼저 생각하는 방식으로 삶의 자세를 완전히 바꾸었다. 궁극적인 힘은 ‘사랑’에서 나온다는 메시지가 가슴 속에 선명하게 새겨진다.<정수복 ‘파리일기-은둔과 변신’ 저자>

 

▲ 이 책은  ‘기능성 이상운동증후군’이라는 희귀한 병으로 극심한 고통을 받게 된 사회학자 심영희 교수 부부가 쓴 투병기다.

 

◘ 부부 저자 프로필

 

<심영희> 서울대학교 영문학과 및 대학원 사회학과를 졸업하고, 미국 서던일리노이대학교에서 사회학 박사학위를 받았다. 독일 빌레펠트대학교 연구원, 미국 뉴욕 컬럼비아대학교 객원교수, 중국 베이징대학교 초빙교수 등을 역임했다. 한양대학교 사회학과 및 법학전문대학원 교수, 석좌교수를 거쳐 현재 명예교수로 있다.

 

<한상진> 서울대학교 사회학과 및 동대학원을 졸업했으며, 미국 서던일리노이대학교에서 사회학 박사학위를 받았다. 한국정신문화연구원 원장, 미국 뉴욕 컬럼비아대학교 초빙교수, 중국 베이징대학교 초빙교수 등을 역임했다. 현재 서울대학교 사회학과 명예교수이자 (재)중민재단 이사장이다.

 

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